Благотворительный марафон «Поддержим ребенка» стартовал в 2009 году по инициативе губернатора Александра Карлина. Все средства, собранные в рамках марафона, направляются на оказание помощи тяжелобольным детям – это позволило провести операции, терапию, реабилитацию, оказать материальную помощь. Многие из этих детей стали слышать, ходить, нормально дышать и лучше себя чувствовать.
На счет марафона «Поддержим ребенка» с марта 2009 года по 31 октября 2014 года поступило 41990606 рублей, в том числе в 2012 году – 9,6 млн. рублей, в 2013 году – 6,8 млн. рублей и в 2014 году (за девять месяцев) – около 0,8 млн. рублей. Их перечислили жители Алтайского края, общественные организации, коллективы предприятий и организаций региона.
Распределением полученных в ходе марафона средств занимается Общественный попечительский совет по поддержке детей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. Его возглавляет известный в крае врач, профессор, доктор медицинских наук Яков Шойхет.
Особое внимание уделяется редким заболеваниям, лечение которых требует дорогостоящей и высокотехнологичной медицинской помощи.
В 2014 году продолжена начатая в 2012-2013 годы работа по реабилитации детей с детским церебральным параличом (ДЦП), на нее было направлено 579 тыс. рублей. 4,6 млн. рублей потрачено на лечение первичной легочной гипертензии у Полины П., приобретение продуктов для детей, больных целиакией, а также медицинской продукции для 31 инсулинозависимого ребенка и двух детей, страдающих орфанным заболеванием. Кроме того, 650 тыс. рублей было направлено на оказание материальной помощи глухим детям после операции кохлеарной имплантации и детям с другими тяжелыми заболеваниями.
Чтобы дети нас слышали
Для компенсации потери слуха большинству пациентов достаточно слуховых аппаратов, но иногда их применение недостаточно эффективно. В таких случаях может помочь кохлеарная имплантация: слуховой протез вживляется в ушную раковину и помогает нервным окончаниям воспринимать звуки окружающего мира. Операция дорогостоящая, и не только из-за цены самого импланта, но и по сложности хирургического вмешательства. Кроме того, она требует длительного медицинского сопровождения, реабилитационных мероприятий по развитию слуха и связанных с этим речевых навыков.
Число ребятишек, нуждающихся в такой операции, многократно превышало количество квот, выделенных Алтайскому краю. Вот тогда по инициативе губернатора и организовали благотворительный марафон «Поддержим ребенка». Собранной суммы хватило на помощь детям не только с нарушением слуха.
По информации регионального отделения Российского детского фонда (РДФ), в настоящее время в крае кохлеарную имплантацию выполнили уже 36 ребятишкам.
Чтобы дети дышали
Муковисцидоз – болезнь хроническая, вылечить ее невозможно. Но можно всю жизнь поддерживать больного с помощью медикаментов. Тогда он проживет долгую и полноценную жизнь. Заболевание это охватывает весь организм. А конкретно – при муковисцидозе нарушается выработка всех слизистых компонентов. Все эти компоненты вырабатываются густыми, в них быстро начинаются патологические процессы. Больной не может нормально дышать, потому что его бронхи забиты гнойно-слизистым содержимым. Он не может нормально переваривать еду, потому что поджелудочная железа практически не вырабатывает фермент, расщепляющий жиры, и очень плохо вырабатывает все остальные ферменты.
Ребенок, страдающий муковисцидозом, – это испытание для родителей. Его жизнь полностью зависит от дорогостоящих лекарств. В 2013 году за счет средств марафона 13 детей обеспечены компрессорными ингаляторами «Омрон».
Чтобы дети могли ходить
В 2014 году продолжена работа по реабилитации детей с детским церебральным параличом. За счет средств марафона «Поддержим ребенка» были закуплены 50 ходунков-ролаторов заднего типа, 287 пневмотренажеров «Аэрокомбинезон» различных размеров и 414 флаконов ботулинического токсина типа А.
На базе Детской городской поликлиники №3 и Городской поликлиники №14 (г. Барнаул) работают реабилитационные кабинеты, где дети проходят занятия с использованием «Аэрокомбинезонов» и могут взять их напрокат. На базе этих реабилитационных отделений регулярно занимаются с использованием пневмотренажеров 25 детей. Для того чтобы дети, больные ДЦП, проживающие в отдаленных населенных пунктах Алтайского края, могли получать данный вид реабилитации, были организованы пункты проката пневмотренажеров на базах двух медицинских учреждений края (КГБУЗ «Алтайская краевая клиническая детская больница» и КГБУЗ «Детская городская больница №5, г. Барнаул»).
В 2013-2014 годах 255 детей воспользовались услугой проката пневмотренажеров. В результате у 90% детей отмечается положительный эффект в виде улучшения позы, а также формирования новых навыков: сидения, ползания на четвереньках, вертикализации и даже самостоятельного передвижения без помощи постороннего.
Аутизм – это не приговор
В структуре общей детской инвалидности в Алтайском крае дети-инвалиды по психической патологии занимают первое место. Одна из ведущих причин сложившейся ситуации – постоянный рост числа детей, больных аутизмом. Так, в крае на учете у врача-психиатра в 2012 году состояло 216 несовершеннолетних с диагнозом «Ранний детский аутизм», а в 2013 году – уже 223 ребенка.
Для реабилитации эмоциально-волевых нарушений аустического спектра у детей в 2014 году в Алтайском краевом психоневрологическом диспансере для детей открыта комната Монтессори. Она начала работ у в конце марта. На средства, собранные в рамках марафона «Поддержим ребенка», удалось оборудовать комнату четырьмя диагностическими комплексами («тестами Векслера»), закупить методические пособия и детскую мебель по системе Монтессори. Также благодаря марафону в регионе появилось два специалиста по работе с детьми, страдающими аутизмом. На их обучение и оборудование комнаты затрачено более 350 тыс. рублей.
Хлеб на столе круглый год
Для детей с диагнозом «целиакия» жизненно необходимым продуктом являются диетические безглютеновые мука и макароны. Продаются они только в аптеках и стоят в десятки раз дороже обычных продуктов. Соблюдение постоянной дорогостоящей диеты вкупе с необходимой лекарственной терапией ложится тяжким бременем на плечи родителей. Далеко не всегда семьи, воспитывающие ребенка-целиатика, могут себе позволить покупать беглютеновые муку и макароны в объеме, необходимом для полноценного питания. К тому же, недостаток таких продуктов в рационе больного ребенка приводит к серьезным проблемам, обостряя течение целиакии, мешая полноценному росту и развитию.
В рамках благотворительного марафона «Поддержим ребенка» 136 детей с диагнозом «целиакия» получили годовой запас специализированных продуктов. Всего было закуплено 3186 кг муки и 6384 упаковки макарон. Теперь дети смогут вдоволь наесться продуктов, которые для обычных сверстников являются повседневными и привычными, и ждут, будет ли в новом году хлеб на их столе ежедневным продуктом.
Преодолевая страх и панику
Для детей с сахарным диабетом необходимость постоянных инъекций инсулина – это страх и паника. Избежать их помогает использование инсулиновой помпы – нет боли, дискомфорта и страха, связанных с уколами. Но стоимость расходных материалов для инсулиновых помп не по карману большинству родителей.
Благодаря благотворительному марафону «Поддержим ребенка» в этом году закуплены расходники для инсулиновых помп на сумму 3 млн. 140 тыс. 849 рублей. Этого хватит на целый год 31 ребенку с сахарным диабетом.
Их сердца живы
За счет средств марафона в этом году пятерым больным детям с врожденным пороком сердца, протезированными клапанами сердца, имеющими постоянную потребность в антикоагуляционной терапии, были приобретены коагулометры. Это позволило проводить коррекцию назначенной антикоагуляционной терапии по месту жительства ребенка в постоянном режиме и в случае необходимости своевременно проводить коррекцию лечения. Сегодня состояние этих пациентов стабильное.
Родители и дети искренне благодарят всех участников марафона «Поддержим ребенка». Улыбки детей бесценны, но в наших с вами силах сделать их светлее и радостнее. Ведь каждый ребенок имеет право на счастливое детство!
· С 2009 г. по 2014 г. сделана кохлеарная имплантация 36 детям
· В 2014 г. 136 детей с заболеванием «целиакия» получили годовой запас продуктов
· В 2014 г. 31 ребенок обеспечен годовым запасом для инсулиновых помп
· В 2013 г. 13 детей обеспечены компрессорными ингаляторами «Омрон»
· В 2013-2014 г.г. 255 детей воспользовались услугой проката пневмотренажеров
Сбор денег продолжается. Их можно перечислить на расчетный счет Алтайского краевого отделения Российского детского фонда:
ИНН 2225018635, КПП 222501001,
р/с 40703810002140010252,
к/с 30101810200000000604,
БИК 040173604
Отделение №8644 Сбербанка России г. Барнаул, с пометкой: «Благотворительные пожертвования на марафон «Поддержим ребенка».
Подробности по телефону: 8 (3852) 66-65-50 и на сайте: www.altaidetfond22.ru.
Подготовлено управлением Алтайского края по печати и информации.
