Ежегодно в России рождается в среднем до 700 глухих детей. Вроде бы, цифра в масштабе страны невелика, но она из года в год растет. Причина врожденной глухоты – наследственные факторы или перенесенные матерью во время беременности инфекционные заболевания. В 30% случаев причину ее выявить не удается.
На учете в центре социальной помощи семье и детям на сегодняшний день 103 ребенка-инвалида. Есть среди них глухие и слабослышащие.
На первый взгляд, Егорка Кабаев – самый обыкновенный шестилетний мальчишка из самой обыкновенной семьи. Он любит играть на компьютере, как настоящий мужчина, уважает всякие железки и, несмотря на свой возраст, уже разбирается во всевозможной технике. Веселый, любознательный, интересующийся всем и вся. Ему интересно слушать, как шумят деревья за окном, как журчит речка и разговаривает на непонятном языке осенний ветер. Вот только слышать все это Егорка стал совсем недавно. Спасибо томским докторам и лично Александру Старохо, профессору, директору Томского филиала НИИ оториноларингологии, и, конечно же, родителям, сделавшим все возможное для того, чтобы малыш узнал мир звуков.
О том, что Егорка не слышит, родители стали догадываться, когда мальчику исполнился год. Малыш не реагировал на звуки, и это, конечно же, беспокоило.
-Да он просто не воспринимает Вас как родственницу! – такой «диагноз» поставил Егорке один из местных докторов. Удовлетворил ли такой ответ маму? Конечно же, нет! И родители, Дарья и Андрей Кабаевы, продолжили искать ответ на волнующий их вопрос: слышит ли Егор? Краевые доктора подтвердили опасения родных – мальчик действительно не слышит, заверили, что внесли его в списки на проведение операции. Начались бесконечные поездки по врачам, комиссиям, сбор документов для предстоящей операции… А потом оказалось, что в очереди мальчик не стоит.
Время шло, Егорка учился жить в тишине, а родители искали клинику, где малышу могли бы вернуть слух. К поискам подключилась бабушка, Светлана Сергеевна Петухова. Когда-то она училась в Томске, и вот там-то через бывших однокурсников она узнала, что есть такой профессор, Александр Старохо, который лечит у детей глухоту. Опять же через знакомых разыскали телефон, созвонились, получили приглашение на консультацию. Так начались первые Егоркины шаги в страну звуков.
Для иногородних операция платная, порядка полутора миллионов рублей. Сумма для простых россиян, коими и являются Кабаевы, непосильная, а чтобы получить разовую квоту, нужно иметь томскую прописку. «Раз нужно, значит, пропишемся во что бы то ни стало!» – решили на семейном совете, и прописка была оформлена. Егор был внесен в списки и поставлен на получение квоты для проведения операции. Начались дни и недели ожидания, во время которых пришлось по направлению томского крайздрава съездить в Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи, пройти там очередное обследование и опять вернуться в Томск. И вот долгожданный день настал – Егорке сделали операцию по «вживлению» тончайшего микроэлектронного прибора, выполняющего функции звукоанализатора и стимулятора слухового нерва, так называемую кохлеарную имплантацию.
Кохлеарная имплантация – это операция, в процессе которой во внутреннее ухо пациента вводится система электродов, обеспечивающих восприятие звуковой информации посредством электрической стимуляции сохранившихся волокон слухового нерва. Кохлеарная имплантация является разновидностью слухопротезирования, однако, в отличие от обычного слухового аппарата, который усиливает акустические сигналы, кохлеарный имплант преобразует их в электрические импульсы, стимулирующие слуховой нерв.
Казалось бы, главный шаг сделан. Но это для людей несведущих. Только через месяц после операции проводится подключение аппарата, еще через месяц его настраивают, а это своего рода стресс для ребенка, который провел первые годы своей жизни в тишине. Но Егорка – молодец, настоящий солдатик, он справился и продолжает справляться, учится новому для него общению. Операция была проведена чуть больше года назад. Первое время родные общались с ним в полной тишине, чтобы посторонние звуки не отвлекали и не пугали. Сегодня он не отвлекается на музыку в телевизоре или уличный шум, внимательно слушает, что скажет мама, и даже делает определенные успехи в поддержании беседы. Конечно, чтобы научиться говорить нормально, Егору придется еще потрудиться, ведь период реабилитации для перенесших подобную операцию не менее двух лет, но он старается. А чтобы реабилитация прошла успешно, по совету краевых сурдологов месяц назад Егор стал обучаться в специальной школе для деток с нарушениями слуха в Озерках. Общительный и легко идущий на контакт, он всегда находит общий язык с детьми. Дома, в Троицком, Егор посещал обычный детский сад, играл с ребятишками, которые и не подозревали о его болезни. Вот и в Озерках легко адаптировался, подружился с ребятами, активно ведет себя на занятиях. Конечно, шестилетний мальчуган скучает по дому, родителям и младшему братишке-непоседе, радуется, когда приезжает домой на выходные. И в то же время понимает, что пару лет придется учиться в специальной школе, ведь именно столько времени нужно ему для полного выздоровления. А потом – обычная школа!
Может быть, на этом и можно было бы закончить рассказ о Егорке. Счастлив ли он? Думаю, что да, хотя и не осознает всего произошедшего в полной мере ввиду своего малолетнего возраста. Но есть еще родители, которые сделали и делают все возможное, чтобы их ребенок был счастлив. «Под лежачий камень вода не течет» — как актуальна для семьи Кабаевых эта поговорка! Не начни родители бить во все колокола, искать все ходы и выходы из создавшейся ситуации, и, наверное, не сказал бы Егорка вслух долгожданное «мама», как не говорят не слышащие звуков детки. А Егору очень повезло! И только родители знают, сколько еще им предстоит пройти, с какими проблемами столкнуться. А вот их-то как раз немало. Как правило, людям, перенесшим кохлеарную имплантацию, инвалидность снимают, в крайнем случае, дают третью группу. Почему бы и нет, ведь человек слышит. Так-то оно так, но кто подумал о том, что аппарат может выйти из строя, и весь период, пока он находится в ремонте (а ремонтируют такие аппараты только в Москве), человек вновь погружается в полную тишину? И если взрослый, потерявший слух в результате болезни, еще может перенести вполне сносно временную глухоту, то ребенку, глухому от рождения и только-только научившемуся разговаривать, после такого вынужденного перерыва зачастую приходится начинать обучение звукам и словам чуть ли не сначала.
У аппарата, которым пользуется Егорка, уже выходила из строя одна из комплектующих деталей. Хорошо, что была запасная, и мама установила ее на аппарат сама. А вот если и эта придет в негодность, то за ремонт придется выложить 11 тысяч! Три раза в год аппарат нуждается в настройке, которую платно производят непосредственно в томской клинике, где оперировали Егора. Каждые три дня в аппарате нужно менять батарейки, без которых нет слышимости. Два раза в год мама в течение двух недель ежедневно возит Егора в Бийский реабилитационный центр, где с детьми бесплатно занимаются логопед, дефектолог, психолог, делают массаж и парафиновые ванны. Помимо этого, Егор проходит процедуры лечения пиявками и лазеротерапию, а это уже за деньги. Но, по мнению родителей, именно это лечение благотворно сказывается на здоровье мальчика, а значит, его нужно проходить, не считаясь ни с какими затратами. А вот бесплатное санаторно-курортное лечение мальчику не предоставляется. Как объясняют ответственные за это люди, сначала такое лечение было противопоказано ввиду малолетства, а теперь не положено в связи с проведенной операцией.
Мама Егора, Дарья Викторовна, рассказывает, как лечит своего сыночка, а мне на память приходит недавний случай, как одна дама, по всей видимости, мама и бабушка, дай Бог, здоровых детей и внуков, сетовала на то, что сосед-инвалид получает хорошую пенсию. «Зачем она ему?» — досадовала женщина. Может, прочитав материал о том, как борются, а иначе не скажешь, родители Егорки за его нормальную, здоровую жизнь, дама пересмотрит свой взгляд на нужды инвалидов.
А закончить мне хотелось бы словами Егоркиной мамы: «Не нужно опускать руки, бояться того, что ваш ребенок не такой, как все. Просто нужно шевелиться самим, не сидеть сложа руки и ждать помощи. Ведь судьба и здоровье наших детей только в наших руках!».
Наталья ЯКОВЛЕВА.
